Interview met Meggi Schuiling-Otten, bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Wat als je kind ernstig ziek is en de toekomst onzeker? Dan wil je dat de zorg past bij jullie gezin, bij jullie leven en bij wat er echt toe doet. In Nederland is er gelukkig steeds meer aandacht voor kinderpalliatieve zorg: zorg die gericht is op kwaliteit van leven, vanaf het moment van diagnose tot en met de nazorg voor het kind én het gezin.
We spraken met Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, dat in 2013 werd opgericht om kennis, ervaring en samenwerking rond deze zorg vorm te geven.
“We zagen dat er in Nederland nog geen landelijk punt was voor kinderpalliatieve zorg.De zorg is complex en altijd maatwerk. Daarom brengen we medisch, verpleegkundig en psychosociaal inzicht samen, met het kind en de ouders als uitgangspunt.”
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg werkt samen met tal van zorgverleners, beleidsmakers en onderwijsinstellingen om de zorg voor ernstig zieke kinderen te versterken. Een belangrijk onderdeel van het Kenniscentrum zijn de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) regionale netwerken die ouders en zorgprofessionals ondersteunen bij het organiseren van passende zorg rondom het kind, thuis of elders.
In sommige regio’s is het aanbod van kinderpalliatieve zorgorganisaties nog beperkt. Thuiszorgorganisaties zoals Bijzonder Zorgenkind spelen hierin een sleutelrol: zij leveren gespecialiseerde kinderverpleegkundige zorg, zorgen voor verbinding tussen betrokkenen, en maken actief deel uit van het regionale NIK-netwerk.
“In Nederland hebben we goed opgeleide (kinder)verpleegkundigen. Daar is Nederland echt uniek in! Vanuit het Kenniscentrum bieden we extra ondersteuning met scholing, praktische tools en e-learnings, om hen te helpen groeien in deze complexe zorg.
Tegelijkertijd is het belangrijk dat er óók aandacht is voor de mensen achter de zorg: de (kinder)verpleegkundigen die dag en nacht klaarstaan voor kind en gezin. Zeker na een overlijden kan de impact groot zijn. Zorg voor de zorgende betekent ook: ruimte voor verwerking, begeleiding en aandacht voor het hele team dat betrokken was. Want ook zij verdienen steun.”
Bij het Kenniscentrum staat niet alleen het kind, maar ook het gezin centraal. Ouders kunnen actief bijdragen, bijvoorbeeld door het delen van ervaringen of als gastspreker. Ook via de ervaringsmeter op de website van het Kenniscentrum kunnen ouders laten weten wat er goed gaat en wat beter kan.
“Ouders weten als geen ander wat werkt. Die stem is ontzettend belangrijk om de zorg steeds beter te maken. Ons doel is een mooi en kwalitatief leven mogelijk maken, ook in moeilijke tijden.”
Kinderpalliatieve zorg is niet alleen zorg in de laatste levensfase. Het gaat om leven toevoegen aan de dagen, in plaats van dagen aan het leven. Meggi:
Weet dat er een netwerk is in jouw regio met (kinder)verpleegkundigen, zorgcoördinatoren en ondersteuning vanuit het NIK.
Bekijk de website van het Kenniscentrum: www.kinderpalliatief.nl
Deel je ervaring, jouw stem helpt de zorg verbeteren.
Voor vragen over zorg thuis of ondersteuning kun je altijd contact opnemen met ons, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg of het NIK in jouw regio.
Samen zorgen we voor een toekomst waarin elk ziek kind hoe ernstig ook zo veel mogelijk kind kan zijn, omringd door liefdevolle zorg.
Link naar websites van de 7 NIK: https://kinderpalliatief.nl/regionale-netwerken
Link naar de ervaringsmeter voor ouders: https://www.kindzorgervaring.nl/
Link naar ervaringsverhalen van ouders: https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/ervaringen-van-en-voor-ouders
Datum van publicatie: 21-10-2025
