“Wij zijn een gezin met twee kinderen: Julan (4) en Brent (2). Ondanks onze medische zorg voor Julan en de (bijna) dagelijkse aanwezigheid van thuiszorg, voelen wij ons een heel gewoon gezin. Bij twaalf weken zwangerschap kwamen wij er – tijdens de termijnecho – achter dat de buik van Julan niet gesloten was. Hij heeft sinds zijn geboorte (10 januari 2019) 24 uur medische zorg nodig, maar het gaat goed met hem en met ons.”
“Een giant omphalocele is een ernstige geboorteafwijking, ook wel een buikwanddefect genoemd. Normaal sluit de buik van een baby rond elf weken, maar dat was bij Julan niet het geval. Daarbij is de kans op een chromosoomafwijking bij deze aandoening heel groot. Daarom kregen we een bloedonderzoek en vond er een vruchtwaterpunctie plaats. In spanning wachtten we op de uitslag. Gelukkig, geen chromosoomafwijking. Daarna volgden er wekelijks echo’s in het Isala in Zwolle en vanaf 20 weken werden wij overgedragen aan het UMCG. Daar word je goed voorbereid op wat er komen gaat, voor zover dat kan. Er volgden gesprekken met de kinderarts en de neonatoloog (gespecialiseerde arts die zich richt op de zorg voor te vroeg geboren of zieke baby’s), de gynaecoloog en overige hulpverleners. Ook kregen wij een rondleiding op de NICU.”
“Op voorhand werd al gezegd dat het een groot buikwanddefect was en voor de artsen ook zeldzaam. De afspraak was om na de geboorte niet direct te opereren, maar eerst goed te observeren en te onderzoeken. Ondanks de zorgen heeft Milou een fijne zwangerschap gehad en altijd gevoeld dat het goed zou komen. Al die maanden hebben we niets gegoogled of plaatjes bekeken. We zien het wel en ‘het komt goed’ was ons motto. Een dag voor de geplande keizersnede kreeg Milou koorts en verbleef zij in het ziekenhuis. Die nacht heeft Milou continu met haar handen op haar buik geslapen. In haar buik ging het goed met Julan, maar hoe zou het gaan na de geboorte? Het was zeer spannend. Na geboorte werd Julan direct meegenomen. Bart mocht gelukkig met hem mee. Er was een team van ongeveer twintig man op de operatiekamer. Alles ging in overleg en ondertussen werd Milou goed op de hoogte gehouden. Julan deed het heel goed en er zat een vlies om zijn organen. De arts zei: ‘Bart, we maken allemaal grapjes en zolang wij grapjes maken, kun je er vanuit gaan dat het goed gaat.’ En zo was het ook.”
In haar buik ging het goed met Julan, maar hoe zou het gaan na de geboorte? Het was zeer spannend.
“Het plan was om de organen met vlies langzaam in zijn buik terug te laten zakken. Maar dit zou moeilijk gaan, want het gaatje in zijn buik was te klein. Daar konden de organen niet doorheen. Daarom werd de ochtend na zijn geboorte besloten dat Julan toch geopereerd zou worden. Wij gaven akkoord voor de operatie, die succesvol verliep. De organen werden in een ander siliconenzakje geplaatst in de hoop dat ze op een natuurlijke manier in zijn buik zouden zakken. Dat kostte wel wat tijd, maar opeens waren de organen ingekapseld. Vervolgens begon zijn huid te groeien. Na zeven weken kon hij voor het eerst bij ons op schoot, weliswaar volledig aan snoertjes en op een speciaal kussen, maar wat een enorme mijlpaal! Julan ging vervolgens van de NICU naar een reguliere kinderafdeling. Dat vonden wij wel een heftige sprong, maar we waren altijd in zijn buurt, want we sliepen in het Ronald McDonald Huis. Na een week gaven wij aan dat het volgens ons niet goed ging met Julan. De verpleegkundige vond dat het meeviel, maar wij, kersverse ouders, voelden het goed.”
Als zijn luchtpijp en spieren sterker worden, is het mogelijk dat hij in de toekomst geen trancheacanule meer nodig heeft.
“Na onderzoek bleek dat de zuurstof in zijn bloed niet op orde was. Dus terug naar de IC. Na een paar dagen toediening van zuurstof, knapte Julan enorm op en mochten we weer naar de gewone kinderafdeling. Dit herhaalde zich nog een paar keer. We kwamen, samen met de artsen, tot de conclusie dat er een vervolgonderzoek moest komen. Het lastige van een omphalocele is dat er een onvoorspelbare complicatie bij kan komen. Bij Julan bleek dat de afvalstoffen niet goed door zijn luchtpijp weg konden, omdat zijn luchtpijp bij het uitademen dichtviel. Daardoor vergiftigde hij zichzelf met CO2. Dat was de reden dat bij de drie maanden oude Julan een tracheacanule geplaatst werd. Als zijn luchtpijp en spieren sterker worden, is het mogelijk dat hij in de toekomst geen trancheacanule meer nodig heeft. Deze garantie kunnen artsen niet geven. Ieder kind en dus ieder canule-verloop is anders.”
"Binnen het UMCG hebben Bart en Milou een opleiding gevolgd, om alle noodzakelijke medische handelingen te leren. Los van elkaar en ook in acute situaties. Met een tranchacanule is het advies om thuiszorg te hebben, als je vanuit het ziekenhuis naar huis gaat. Dat is omdat de zorg een grote belasting is. “Inmiddels was Julan bijna zes maanden en wilden we vooral zo snel mogelijk naar huis. Op dat moment komt er een transferverpleegkundige in beeld en gezamenlijk ga je kijken wat er nodig is om dit te realiseren. Dan volgt er een multidisciplinair overleg, waarbij de arts, verpleegkundige, fysiotherapeut en in ons geval dus ook twee medewerkers van Bijzonder Zorgenkind aanwezig waren.”
“Toen wij thuis kwamen, zat Julan nog 24/7 aan de beademing. Zowel de beneden- als bovenverdieping waren zo ingericht dat hij overal aan de beademing kon. De thuiszorg observeerde en hield bij wat er gebeurde als hij even, gecontroleerd, van de beademing af ging. Zijn buik was wel dicht, maar er waren nog een paar wondjes die niet goed heelden. Bovenstaande, de medicatie en sondevoeding werden allemaal verzorgd door onszelf en de verpleegkundige van Bijzonder Zorgenkind. De zorg was toen wel complexer dan nu. Steeds vaker kon Julan een moment zonder beademing. In overleg met de longartsen mochten we die momenten uitbreiden. Ook volgde er eind maart 2021 een grote buikoperatie, waarbij Julan z’n buikwand gesloten werd. Sindsdien heeft hij een mooie platte buik.”
De medewerkers van Bijzonder Zorgenkind hebben hem ook onwijs zien groeien.
“Op dit moment heeft Julan alleen nog ‘s nachts beademing. Met behulp van fysiotherapie heeft hij leren zitten, kruipen en met anderhalf jaar lopen. Ook heeft hij geen sondevoeding meer. Wij hebben vijf nachten thuiszorg en elke schooldag gaat er iemand vanuit Bijzonder Zorgenkind met hem mee naar school. Dit is regulier onderwijs.”
“De medewerkers van Bijzonder Zorgenkind hebben hem ook onwijs zien groeien. Van een bedlegerige baby continu aan de beademing, naar een ondernemende peuter en nu kleuter.”
“Overdag appen we een paar keer hoe het gaat. Het is eigenlijk best luxe, want we blijven goed op de hoogte van een schooldag. We zijn heel blij dat Bijzonder Zorgenkind er is en dat wij een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Wij vinden het allebei belangrijk om onder de mensen te blijven en te werken. Maar het is wel heftig om als gezin de hele dag iemand in je huis te hebben. Na drieënhalf jaar zijn we het gewend en is iedereen uit het team een onderdeel van het gezin. Als een verpleegkundige na een paar jaar weg gaat, dan laten we daar zeker een traantje om.”
“De situatie is lastig. Mensen in onze omgeving vinden het proces lang duren en we moeten er veel over uitleggen. Dat doen we met alle liefde en plezier, maar het vraagt soms wel veel van ons. Wij zeggen vaak: ‘Het gaat heel goed met Julan’. Dit betekent natuurlijk niet dat we een gewone oppas kunnen inschakelen of dat een babyfoon voldoende is. Dat blijft lastig te snappen voor mensen van buitenaf. We praten er gelukkig samen veel over, hebben de afgelopen jaren ook veel met maatschappelijk werk en psychologen gepraat en ook de medewerkers van Bijzonder Zorgenkind bieden een luisterend oor. Eén avond in de maand hebben we een avondje met z’n tweeën. Dan is de thuiszorg aanwezig voor Julan, slaapt Brent bij opa en oma en gaan wij met z’n tweeën weg. Daar zijn we heel dankbaar voor!”
Datum van publicatie: 1 mei 2023, Door: Romi Tweebeeke
