“Wij hebben twee prachtige dochters: Soof (3) en June (1,5). Onze droom... een groot gezin met drie of vier kinderen. Helaas hebben wij met June geen makkelijke start gehad. Na een half jaar kreeg zij de diagnose ‘Pontcerebellaire hypoplasie’. Dit is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij de ontwikkeling van de hersenstam en de kleine hersenen verstoord is. We hebben geen idee hoe oud June gaat worden. Met behulp van Bijzonder Zorgenkind proberen wij ervoor te zorgen dat haar leven zo aangenaam mogelijk is en als gezin maken we mooie herinneringen.”
“Stefanie heeft eigenlijk een ongecompliceerde zwangerschap gehad. Vanaf twintig weken waren er wel een paar opvallende echo’s. De ene keer was de conclusie dat het kindje klein was en de daaropvolgende keer juist aan de grote kant. Wat wel elke keer terugkeerde was dat haar hoofdje in verhouding klein bleef. June is met 39 weken vrij onverwachts en snel geboren. Stefanie kreeg tijdens het avondeten plotseling een behoorlijke bloeding en werd door de verloskundige doorgestuurd naar het ziekenhuis. Het hartje van June klopte en Stefanie bleef 24 uur ter observatie. Mocht de bloeding stoppen, dan konden ze weer naar huis. Die nacht kreeg Stefanie weeën en tijdens de ochtenddienst kwam men erachter dat ze al vijf centimeter ontsluiting had. Ruben was nog niet aanwezig en moest opschieten. Gelukkig was hij er op tijd. June werd geboren en woog maar 2660 gram. Als ze 10 gram lichter was geweest, moesten ze blijven. Nu mochten ze naar huis en alles ging goed. Het bloedverlies is nooit verklaard.”
Met behulp van Bijzonder Zorgenkind proberen wij ervoor te zorgen dat haar leven zo aangenaam mogelijk is en als gezin maken we mooie herinneringen.
“Thuis kwam de kraamzorg op gang. June had direct moeite met drinken. We hebben met lepeltjes, vingers en spuitjes geprobeerd om de voeding binnen te krijgen. Thuis pas realiseerden we ons hoe klein en kwetsbaar June was. Ze bleef maar afvallen en woog op een gegeven moment nog maar 2400 gram. We moesten ervoor zorgen dat er zo weinig mogelijk een beroep gedaan werd op haar energie. Daardoor hebben we bijna geen huid op huidcontact gehad en zelfs het badje moesten we overslaan. Op dag zes van de kraamweek werd ze opgenomen voor een neusmaagsonde. In het ziekenhuis kwam ze wat aan en mocht ze voor het eerst in bad. Gelukkig mocht Stefanie bij June blijven, ze was tenslotte nog kraamvrouw. Daarna volgde een periode dat we flesjes combineerden met sondevoeding. We boden het flesje aan en wat ze niet op kreeg, druppelden we via haar neusmaagsonde naar binnen. Dat ging eigenlijk best goed. Dat hebben we thuis nog een week volgehouden. June trok op een gegeven moment zelf de neusmaagsonde eruit. Dat hebben we zo gelaten, omdat ze haar flesjes goed leegdronk.”
“Met vijf weken kreeg ze plotseling koorts. We konden meteen bij de huisarts terecht. Deze stuurde ons onmiddellijk door naar het ziekenhuis. De artsen waren bang voor een hersenvliesontsteking. June werd daarvoor meteen preventief behandeld. Uitslagen van het onderzoek bevestigden het vermoeden van de artsen. Het bleek een virale hersenvliesontsteking, waar June heftig op reageerde. Stefanie en Ruben waren ’s nachts om toerbeurt in het ziekenhuis, zodat de ander bij Soof kon zijn. Na een dag of acht knapte June langzaam op. We werden ontslagen uit het ziekenhuis. Vanaf dat moment gingen we gedrag bij June zien, dat ons zorgen baarde. We kregen moeilijk contact met haar, ze bleef zich overstrekken en ze was heel druk met haar tong. Stefanie herkende vanuit haar werk gehandicaptenzorg de symptomen. We hebben deze vormen van gedrag direct aangegeven, maar iedereen zei: ‘June is heel erg ziek geweest, geef haar alsjeblieft de tijd om te herstellen.’ Wij voelden als ouders dat er meer aan de hand was.”
“Toen ze benauwd was, mochten we voor opname naar het ziekenhuis. Daar kregen we een verpleegkundige toegewezen die ons al eerder had gezien. Zij was eigenlijk de eerste die zei: ‘Ik snap wat jullie bedoelen en ik zie wat jullie zien.’ Er volgde een afspraak op het combispreekuur. Het werd heel spannend allemaal. Steeds meer professionals gingen zien wat wij zagen. Dat is geen goed teken. Wij gingen uit van een lichte, verstandelijke beperking en onze verwachtingen waren mild. De neuroloog besloot dat ze door een MRI-scan moest. Daarvoor moest June onder volledige narcose. De uitslag volgde snel en bij binnenkomst was het direct: ‘Ik heb ontzettend slecht nieuws.’ June heeft Pontocerebellaire hypoplasie (PCH). Een aandoening aan de kleine hersenen en de hersenstam. Kleine hersenen regelen onder andere dat onze spieren bewegen en de hersenstam zorgt voor de ademhaling, temperatuur, bloeddruk en hartslag. Het is een hele zeldzame ziekte en er is niets aan te doen. Onze wereld stortte in. Een bloedonderzoek stelde het type vast. Wij bleken beiden drager te zijn van een gen dat PCH kan veroorzaken. Dat wisten wij niet. We hebben 25% kans op een kindje met deze aandoening. Onze oudste dochter Soof is gezond. Zij kan zich op latere leeftijd laten onderzoeken of ze drager is. Na dit nieuws ga je ‘gewoon’ naar huis en dan moet je mensen gaan vertellen wat er aan de hand is. June was toen pas zes maanden oud.”
“Spoedig volgde de afspraak met een kinderarts. In die periode verlieten we vaak het ziekenhuis met meer vragen dan antwoorden. Gelukkig werden we gekoppeld aan een fijne arts die veel zaken regelde en oploste. We bezochten verschillende specialisten. Hun specialisme werd ingezet met als hoofddoel om het leven van June zo aangenaam mogelijk te maken. Het was een pittige periode, ook om werk met gezinsleven en zorgen te combineren. We probeerden beide om alle ballen hoog te houden. Toch heel zwaar, want June heeft in haar eerste levensjaar wel zestien ziekenhuisopnames gehad, van gemiddeld een week of langer. Dat was ook de periode dat we heftige keuzes moesten maken zoals bijvoorbeeld: ‘Gaan we June reanimeren als haar hartje er mee stopt?’ Daar moet je structureel over nadenken en afspraken over maken.”
Dit betekent dat we soms buiten de regeltjes om moeten denken en handelen.
“Er waren al plannen om samen de zorgboerderij, naast onze woning, van de ouders van Ruben over te nemen. Dit plan hebben we naar voren gehaald om meer rust te creëren. Ondertussen worstelden we nog steeds met de sondevoeding. Het was een zoektocht tot June eindelijk een darmsonde kreeg, naar ons idee de beste optie. Vervolgens kwamen we in aanraking met het Kinder Comfort Team (KCT). Het resultaat van de gesprekken ging over de wijze waarop we het leven van June zo aangenaam mogelijk konden maken. Dit betekent dat we soms buiten de regeltjes om moeten denken en handelen. Als June er is, dan moet ze het fijn hebben. Zij leeft in het moment, dus het moment moet fijn zijn. Geen pijn, geen ongemak.”
Ze zijn vakbekwaam, maar bovenal ontzettend lief voor June. Vooral dat laatste vinden wij heel erg belangrijk.
“We hebben sinds een paar maanden vier dagen per week - van acht tot vijf uur - hele lieve verpleegkundigen over de vloer. Het is een team van vijf en ze wisselen elkaar af. We zouden nooit meer zonder hen kunnen en willen. Ze zijn vakbekwaam, maar bovenal ontzettend lief voor June. Vooral dat laatste vinden wij heel erg belangrijk. Het was wel een drempel, je hebt toch een paar dagen een vreemde in je huis, maar het voelde meteen heel goed. De verpleegkundigen zijn inmiddels allemaal een onderdeel van ons gezin. Ze doen de bestellingen bij de apotheek, maken knutselwerkjes met June, zijn een luisterend oor voor ons en geven haar medicatie.”
“Onze dochter Soof was laatst jarig, ook op die dag was er een verpleegkundige aanwezig. Het feestje vond plaats in het naastgelegen gebouw, maar de verpleegkundige zorgde er wel voor dat June bij het taartmoment aanwezig was. Ze voelen het altijd haarfijn aan en dat is zo fijn!”
Datum van publicatie: 1 mei 2023, Door: Romi Tweebeeke
