"Levi, vijf jaar oud, is een vrolijk mannetje. We zijn gek op hem en zouden hem, ondanks zijn handicap en de intensieve zorg, nooit willen missen. Twee mensen op de wereld hebben hetzelfde ziektebeeld als Levi. Deze ziekte heeft geen naam. Het is een combinatie van twee chromosoomafwijkingen. Daardoor is het verloop lastig te voorspellen. Sinds Levi's negentiende maand, hebben wij thuiszorg van Bijzonder Zorgenkind. Maar dat ging niet vanzelf!"
"Na lang wikken en wegen besloten wij voor het ouderschap te gaan. We hadden goed nagedacht over de grote verantwoordelijkheid die je als stel op je neemt. Al gauw diende de zwangerschap zich aan. Bij de echo van acht weken bleek Levi te klein. Vanwege het gehandicapte zusje van Matthias moesten wij de 20 weken echo in het ziekenhuis laten maken. Bij deze echo zagen ze het een en ander in zijn hersenen. Een week later was de echo wel goed, maar het kindje bleef klein. Zo ging het de hele zwangerschap door. De uitslagen waren wisselend. Wij dachten: “We zien het wel.” Een gehandicapt kindje is bij ons welkom. Door het zusje van Matthias zijn we natuurlijk ook wel wat gewend."
"Het advies van de artsen was om Levi eerder te halen, maar ons gevoel gaf aan dat niet te doen. In totaal zijn er achttien echo’s gemaakt. Je leert zelf ook waar je naar moet kijken en of de metingen goed waren. Met 39 weken werd Ymkje uiteindelijk ingeleid. Het was een pittige bevalling en Levi had meteen zuurstof nodig. Wij zagen vrijwel direct dat hij op het zusje van Matthias leek. Achteraf blijkt Matthias drager te zijn van een bepaalde chromosoomafwijking en de opa van Levi ook. Bij de geboorte was Levi stil. Zijn stembanden functioneerden paradoxaal. Als hij moest huilen, dan moest hij ademen en andersom. De eerste nacht ging gepaard met veel alarmbellen. De volgende dag brachten ze Levi naar een zwaardere afdeling met allerlei plakkertjes op zijn hoofd."
Als hij moest huilen, dan moest hij ademen en andersom.
"We zijn een maand in het ziekenhuis geweest. Levi kreeg een mondmaagsonde. Hij sliep goed en had geen zuurstof nodig. Het ging best goed met hem. Eenmaal thuis bleef de sonde door het kokhalzen eruit vliegen. Omdat we de ritjes naar het ziekenhuis beu waren, hebben we zelf geleerd hoe we zes keer op een dag de sonde terug konden plaatsen. Dat was pittig. Levi is ook heel lang blijven steken op het gewicht van zes kilo en wij….. wij waren op en konden echt niet meer. Toen is Levi opgenomen. Daarna verbleven we langdurig in het UMCG. Doel was om goed uit te zoeken wat er nou precies aan de hand was. Helaas kwam er geen duidelijke diagnose. Wel ontdekten de professionals dat hij ’s nachts een grote zuurstofdaling had. Daar moest iets aan gebeuren, want te weinig zuurstof heeft invloed op de ontwikkeling. Eenmaal thuis gaven we hem ‘s nachts zuurstof. We kregen te maken met rare verschijnselen, zoals gewichtsverlies en tremor. Dus opnieuw naar het ziekenhuis. Daar bleek zijn saturatie heel laag en de CO2 in zijn bloed veel te hoog. Toen is er met spoed een tracheacanule geplaatst. Vanaf dat moment wordt hij ’s nachts via de tracheacanule beademd. We hebben toen zeven maanden lang in het Ronald McDonald Huis gelogeerd. Tijdens die periode hebben wij geleerd hoe we bepaalde zorghandelingen kunnen uitvoeren, zoals het uitzuigen van de tracheacanule en het aansluiten van de beademing."
"Samen moeten we heel flexibel zijn. Het kan ’s morgens goed met Levi gaan, maar ‘s avonds kunnen we met hem in het ziekenhuis zitten. Er staat altijd een tas klaar voor het ziekenhuis. Met elkaar hebben we hele duidelijke afspraken gemaakt. We willen dat altijd één van ons twee bij Levi is, want wij begrijpen hem gewoon hete beste. Na een zeer hectische zorgperiode gingen we weer allebei onderuit."
Er staat altijd een tas klaar voor het ziekenhuis.
"De nachten van Levi zijn slecht. Hij slaapt het eerste of het tweede deel van de nacht. Als hij wakker is rolt hij het hele bed door. Daarom monitort altijd iemand hem via de camera, om te handelen waar nodig, bijvoorbeeld voor het uitzuigen van zijn trancheacanule of bij beademing."
"Vanuit het ziekenhuis kwamen we in contact met Bijzonder Zorgenkind. Wij zijn blij met ze, maar het is ook intens om altijd iemand bij je in huis te hebben. Inmiddels hebben wij vijf dagen en zeven nachten thuiszorg voor Levi. Daar hebben we in het begin wel heel erg aan moeten wennen. Matthias blijft altijd wakker tot 23:00 totdat de nachtzorg begint. Overdag hebben we het huis voor onszelf. Levi is dan samen met een verpleegkundige van Bijzonder Zorgenkind naar het orthopedagogisch dagcentrum. Wij hebben ons werk en het huishouden. 24/7 zorgen doen we toch wel, maar op deze manier kunnen wij op een andere manier een steentje bijdragen aan de maatschappij. En… zijn we ook nog Matthias en Ymkje. Dat vinden wij belangrijk."
We zijn ook nog Matthias en Ymkje. Dat vinden wij belangrijk.
"Elke dag zijn we blij dat hij er is. Samen houden we een Instagrampagina bij over ons leven. Levi kreeg destijds een diagnose en dan ga je zelf online raakvlakken zoeken met het ziektebeeld van Levi. Verhalen van andere gezinnen hebben ons enorm geholpen. We zijn gestopt met verschillende app-groepen, maar hebben deze pagina aangemaakt om mensen op de hoogte te brengen. Dat scheelt ons energie en kan andere gezinnen helpen/inspireren."
Datum van publicatie: 1 mei 2023, Door: Romi Tweebeeke
