Wij waren thuis bij Meylin, waar we met haar moeder Gizem spraken en kinderverpleegkundige Lisanne volgden.
In huis hoor je altijd iets. Het zachte ritme van Meylins ademhaling via de tracheacanule. Het geluid dat verandert wanneer er slijm in de weg zit en direct uitgezogen moet worden. Zelf maakt ze nauwelijks geluid en toch vult ze de kamer met haar aanwezigheid.
Meylin is vier jaar en heeft het Coffin Siris Syndroom. Er is weinig over dit syndroom bekend en de toekomst is onzeker. Maar één ding is zeker: ze is levenslustig, temperamentvol en weet heel goed wat ze wil.
Je verwacht een gezonde baby. Maar twee weken na haar geboorte moest Meylin naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar kreeg ze een tracheacanule, omdat haar strottenhoofd te zwak was om zelf goed te kunnen ademen. De eerste vier maanden van haar leven bracht ze door in het ziekenhuis.
Pas daarna mocht ze met haar ouders naar huis mét thuiszorg van Bijzonder Zorgenkind. “In het begin voelde het alsof ik geen moeder meer was,” vertelt haar moeder Gizem. “Alles werd overgenomen. Dat was moeilijk. Maar tegelijkertijd wisten we: dit is nodig om ons kind veilig te houden.”
De eerste jaren waren intens. Meylin kon zelf niets, ze lag alleen maar plat. Pas na anderhalf jaar kon ze omrollen. Later leerde ze op haar eigen manier kruipen, zittend op haar billen. Toen ze bijna vier was, zette ze de eerste stapjes met een easy walker. Inmiddels zet ze zelfs kleine stapjes los. “Je ziet aan haar gezicht dat ze blij wordt van die stukjes vrijheid,” zegt Gizem. “Dat maakt ons allemaal gelukkig.”
je ziet aan haar gezicht dat ze blij wordt van die stukjes vrijheid
Hoewel ze nog steeds weinig geluid maakt, komen er langzaam steeds meer klanken bij. En communiceren? Dat doet ze op haar manier: met een blik, een gebaar of door het ene na het andere boekje aan te reiken.
Meylin krijgt zorg van een team van acht kinderverpleegkundigen van Bijzonder Zorgenkind. Zij verzorgen haar tracheacanule en voedingsbutton, zuigen slijm af en voeren de wekelijkse wissel van de canule uit. Dat laatste moet altijd door twee personen gedaan worden, omdat het een intensieve en risicovolle handeling is.
De verpleegkundigen zijn er niet alleen thuis, maar ook op school en bij de BSO. Ze zijn er drie tot vier dagen per week. “Waar Meylin gaat, gaan wij mee,” vertelt Lisanne, verpleegkundige bij Bijzonder Zorgenkind. “We zorgen voor de medische handelingen, maar bovenal voor veiligheid en ruimte. Ruimte voor Meylin om zich te ontwikkelen en voor haar ouders om ook gewoon ouders te blijven.”
Op dagen dat Meylin extra kwetsbaar is, bijvoorbeeld bij een verkoudheid, wordt de zorg nog zwaarder. Dan moeten haar ouders ook ’s nachts veel vaker uitzuigen.
Het gezin houdt de regie. In regelmatig overleg wordt afgestemd wat nodig is en hoe iedereen zich erbij voelt. “Dat is voor ons het belangrijkste,” zegt Gizem. “Dat we ouders kunnen blijven, ondanks alle medische zorg. De verpleegkundigen kennen Meylin goed, maar ze luisteren ook altijd naar ons. En dat maakt het verschil.”
Lisanne vult aan: “Het feit dat het je soms verdrietig maakt, betekent dat je iets goeds hebt gedaan. Je geeft zoveel van jezelf in dit werk, je geeft je hart.”
het feit dat het je soms verdrietig maakt, betekent dat je iets goeds hebt gedaan
Over het syndroom van Meylin is weinig bekend, en niemand weet hoe de toekomst eruitziet. Maar vandaag is er vooral veel om dankbaar voor te zijn. Een meisje dat stapjes zet. Dat boekjes aandraagt. Dat met haar blik en haar strijdbare karakter iedereen duidelijk maakt wat ze wel of niet wil. “Ze is een strijder,” zegt Gizem trots. “Ze weet precies wat ze wil. En zolang we dat samen doen, weten we dat we goed zitten.”
ze is een strijder
Zorg thuis betekent niet dat het leven stilstaat.
Het betekent dat er (kinder)verpleegkundigen binnenkomen die hun hart geven.
Die ervoor zorgen dat er ruimte is. Voor rust. Voor vertrouwen.
En voor kinderen zoals Meylin die ondanks alles vooral kind mogen zijn.
Published: 23 september 2025
