''Een aantal jaar geleden, direct na mijn studie ben ik bij Bijzonder Zorgenkind begonnen. Dit beviel zo goed dat ik hier ook ben gebleven. Ik zie vijf à zes gezinnen per week. Bij deze gezinnen kom ik regelmatig en voor een langere periode. Elk gezin heeft een vast team, zodat je een goede band kunt opbouwen met zowel het cliëntje als het gezin. Mijn werkdagen zijn super divers. Ik kan ’s ochtends bij een van de cliënten beginnen met een darmspoeling en dan direct doorrijden naar de volgende cliënt waar ik samen mee naar school ga. Daar ben ik dan een soort achterwacht. Ik ben aanwezig, maar alleen voor (acute) medische handelingen. Voor normale schoolse akkefietjes, is de juf of meester. Tijdens de dienst voer ik ook andere werkzaamheden uit op mijn laptop, maar ik hou de cliënt in het oog en heb mijn oren gespitst zodat ik kan horen of er slijm ophoopt in de tracheacanule. Als dit het geval is, moet ik direct medisch kunnen handelen. Hiervoor heb ik de juiste medische spullen meegenomen.
Bij deze gezinnen kom ik regelmatig en voor een langere periode.
Ik kom ook bij een cliëntje van twaalf jaar, die al heel zijn leven palliatieve zorg krijgt. Dat is wel heel bijzonder. Palliatieve zorg houdt in dat je zorg geeft aan een cliënt die niet meer beter wordt. We zorgen dat jouw leven zo goed en prettig mogelijk blijft. Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan je nog veel te bieden hebben. Wat je ervaart is dat kinderen zo ontzettend flexibel zijn. Soms denk je dit zullen de laatste maanden zijn en dan krabbelen ze toch weer op. Dat is voor ouders en soms ook voor ons een slopend proces. Je weet nooit hoe oud je kindje zal worden. Je bent als ouder je horizon steeds een stukje breder aan het maken. Hierbij ondersteunen wij ouders en eventuele broertjes of zusjes. Dat is ook een belangrijke taak. Ouders hebben vaak de eerste maanden met een baby in het ziekenhuis doorgebracht. Bij thuiskomst begint dan pas de traumaverwerking. Ook hier ondersteunen wij ouders in en schakelen wij, zo nodig, hulp in van buitenaf.
Wij helpen ook de ouders met traumaverwerking, zo nodig met de hulp van buitenaf.
Heel belangrijk is dat thuis, ook een thuis blijft. Het is een goede zaak dat er in een huis gewoon geleefd wordt. Wij denken dan bijvoorbeeld mee waar de medische apparatuur het beste kan staan, zonder dat je op het thuisgevoel hoeft in te leveren. Sommige ouders denken na thuiskomst uit het ziekenhuis weer volledig aan het werk te kunnen gaan, maar je moet niet onderschatten dat thuiskomen met een ziek kindje heel moeilijk kan zijn. Dat heeft tijd en aandacht nodig. Deze kindjes kunnen niet makkelijk naar opa en oma of een ander oppasadres, zeker niet als de baby beademingszorg nodig heeft. Dan worden er in sommige gevallen extra zorguren geïndiceerd. Op die manier worden de ouders ontlast en kunnen zij dan bijvoorbeeld eens samen een avondje uit. Dat draagt ook bij aan het welzijn van het gezin.
Deze kindjes kunnen niet makkelijk naar opa en oma of een ander oppasadres.
Het is en blijft ontzettend bijzonder dat deze kindjes ‘gewoon’ thuis kunnen wonen. Vroeger zou er eigenlijk direct gesproken worden over een internaat of zoiets dergelijks. Dat hoeft dus tegenwoordig niet meer. Dat heeft natuurlijk te maken met apparatuur, verzekeringen en medicatie. Het blijft bijzonder dat we in elk gezin kunnen en mogen meedraaien. Ook dat we ouders een stap verder kunnen helpen is mooi. Soms gaat het zo goed, dat we na een paar jaar de zorg weer los kunnen laten. We mogen heel dankbaar zijn als we niet meer nodig zijn. Het is fijn dat Bijzonder Zorgenkind bestaat. Wij doen ons werk met liefde en er is heel veel mogelijk!''
Datum van publicatie: 1 mei 2023, Door: Romi Tweebeeke
